Fast eineinhalb Jahre ihres Lebens verbrachte Amelie im Krankenhaus. Dass die Dreijährige jetzt wieder zu Hause bei ihren Eltern lebt, hat sie einem Spenderherz zu verdanken.
Als ihre Tochter Amelie die ersten Schritte machte, überwältigten Kathrin Rother die Gefühle: „Das war der Wahnsinn.“ Dass Mütter solche Worte wählen, wenn der Nachwuchs laufen lernt, ist nicht ungewöhnlich. Amelies Geschichte schon. Denn als das Mädchen zu gehen begann, war es schon drei.
Kathrin und Frederick Rother mit Tochter Amelie in ihrem Garten im hessischen Heidenrod
Amelie, das einzige Kind von Kathrin und Frederick Rother, kam 2017, drei Tage nach Heiligabend, zur Welt. Die Schwangerschaft war unkompliziert verlaufen, Amelie mit fast vier Kilo ein kräftiges Baby. Doch sie nahm kaum zu. „Auch motorisch war sie hinterher“, erinnert sich die Mutter. „Als sich in der Krabbelgruppe alle Babys umdrehen konnten, lag unseres wie ein Käfer auf dem Rücken.“
Amelie war zehn Monate alt, da riet der Kinderarzt den Rothers, ihr Baby im Krankenhaus untersuchen zu lassen: Viel zu schnell war der Puls. Erinnert sich ihre Mutter an den Tag, muss sie sogar schmunzeln: „Weil wir über Nacht in der Klinik bleiben sollten, habe ich mir einen Riesenstress gemacht. Letztendlich kamen wir fast eineinhalb Jahre nicht nach Hause.“
Im Krankenhaus stellten die Ärztinnen und Ärzte eine restriktive Kardiomyopathie fest. Bei der seltenen, genetisch bedingten Erkrankung versteifen sich die Wände der Herzkammern. Dadurch staut sich Blut in den Vorhöfen, das Herz verliert an Pumpkraft und wird immer schwächer. Statt nach Hause kam Amelie auf die Intensivstation. „Zu verarbeiten, dass die Krankheit lebensbedrohlich ist, hat ein paar Tage gedauert“, erinnert sich ihre Mutter. Amelie wurde nach Mainz verlegt, wo Ärzte ein Loch in die Vorhofwand stachen, um das Herz zu entlasten. Eine Gewebeprobe brachte Klarheit: Das Mädchen braucht ein Spenderherz, sonst stirbt es.
Zu Hause in der Klinik
Per Hubschrauber kam Amelie ins Transplantationszentrum des Universitätsklinikums Gießen. „Mein Mann und ich fuhren mit dem Auto hinterher und uns wurde klar, dass sie dort bleibt, bis ein neues Herz gefunden ist“, erzählt Kathrin Rother. In Amelies Zimmer lag noch ein Mädchen, das seit eineinhalb Jahren auf ein Herz wartete. „Wir waren geschockt: So lange im Krankenhaus? Wie hatte die Familie das geschafft?“
Endlich unbeschwert Spaß haben: Amelie liebt die Zeit zu Hause mit ihrem Papa
Weil eine Wartezeit von einem Jahr nicht ungewöhnlich ist, richteten sich auch die Rothers in Gießen ein. Die Eltern bezogen ein Apartment in der Nähe der Klinik, Berufsschullehrer Frederick Rother fuhr von dort aus zur Arbeit. Nach Feierabend löste er seine Frau an Amelies Krankenbett ab, wo sie jeden Morgen ab sieben Uhr saß. In ihrem Haus schalteten sie die Heizung ab und kündigten das Internet – es wohnte ja niemand mehr dort. „Wir haben unser altes Leben komplett unterbrochen“, sagt der 41-jährige Vater.
Manche Kinder bekommen nach drei Tagen ein Spenderherz. Die Rothers warteten 473 Tage, und das Klinikum wurde ihr Zuhause. „Es ist zermürbend, in so einem Kosmos gefangen zu sein“, erzählt Kathrin Rother. Doch auch im Krankenhaus war Amelie ein fröhliches Kind. Trotzdem gab es Momente, in denen die Hoffnung schwand. Als es Amelie schlecht ging. Als das Mädchen starb, das dieselbe Erkrankung hatte. Dann wieder begegneten die Rothers Kindern, die ein neues Herz bekommen hatten. „Dank ihnen wussten wir, dass es gut ausgehen kann.“
Organspende – Ja oder Nein?
Obwohl die meisten Menschen in Deutschland Organspende befürworten, besitzt nur gut jeder dritte Erwachsene einen Organspendeausweis. Die Entscheidung dafür oder dagegen ist ganz persönlich und nicht leicht. Sie sollte jedoch getroffen werden, da sonst im Ernstfall die Angehörigen für das verstorbene Familienmitglied entscheiden müssen.
Wer seine Organe nicht spenden möchte, kann im Ausweis „Nein“ ankreuzen.
Der rettende Anruf
Der Anruf, der alles veränderte, erreichte sie Anfang Februar 2020, an einem der seltenen Abende, die Kathrin Rother mit Freundinnen in Wiesbaden verbrachte. „Wir waren gerade mit dem Essen fertig, als mein Mann anrief und sagte, es gebe ein Herz.“ Sieben Stunden später war in Gießen alles für die Transplantation bereit und die Rothers übergaben die mittlerweile zweijährige Amelie den Chirurginnen und Chirurgen. „Dieser Abschied war schlimm“, sagt Kathrin Rother. „Wir wussten weder, ob die Transplantation klappt, noch, ob sie die Operation übersteht.“
Während ein Ärzteteam Amelies krankes Herz entfernte und das eines verstorbenen Kindes in ihre Brust pflanzte, mussten ihre Eltern das Zimmer räumen, in dem die Tochter den Großteil ihrer Kindheit verbracht hatte. Mittags dann die Nachricht: Das neue Herz schlage in Amelies Brust, doch es gebe Komplikationen, Herzrhythmusstörungen. Amelie schwebte auf dem OP-Tisch in Lebensgefahr. Doch sie hatte Glück: Das Herz des fremden Kindes fand seinen Takt, am Abend durften die Eltern zu ihr.
Ein neues, anderes Leben
Zweimal versuchte Amelies Körper, das neue Organ abzustoßen. Nach dem Absetzen der Schmerzmittel bekam sie Entzugserscheinungen, von den Blutverdünnern eine Gehirnblutung – und musste erneut operiert werden. „Es dauerte Wochen, bis sie wieder klar im Kopf war“, berichtet Kathrin Rother. „Wir wussten nicht, ob sie je wieder wird wie vorher.“ Als Amelie zwei Monate nach der Transplantation endlich nach Hause durfte, habe sie sich viele Gedanken gemacht, sagt die Mutter. „Aber dann hat alles gut geklappt. Sie hat sich gefreut, hier zu sein, und die erste Nacht direkt durchgeschlafen.“
339 Menschen bekamen 2020 in Deutschland ein Spenderherz – Amelie war eine von ihnen.
Heute geht es Amelie gut, sie kann allein essen und trinken, hat Laufen gelernt und übt sich im Sprechen. Nach den Sommerferien kommt sie in den Kindergarten. „Von den fehlenden eineinhalb Jahren holt sie gerade viel auf “, sagt Kathrin Rother. Noch ist der Alltag der Familie geprägt von Amelies Krankheit: Die Dreijährige muss täglich Medikamente nehmen, alle zwei Wochen zur Kontrolle nach Gießen, zur Logopädie und Physiotherapie. Ob sie je auf eine normale Schule gehen kann, ist unklar. Ihre Mutter sagt: „Sie wird keine Raketenwissenschaftlerin, meinten die Ärzte immer. Aber das ist uns nicht wichtig.“
Welches Kleinkind ihrer Tochter das Herz gespendet hat, wissen die Rothers nicht – so sind die Regeln von Eurotransplant, der Vermittlungsstelle für Organspenden. Anonym werden sie der Familie, deren Kind gestorben ist, einen Brief schreiben und sich für das Herz bedanken. „Vor Eltern, die die Organe ihres Kindes freigeben, habe ich sehr viel Respekt“, sagt Kathrin Rother, die einen Organspendeausweis hat, seit sie 18 ist. Am größten sei die Dankbarkeit, so die 33-Jährige, wenn sie Amelie lachen sieht: „Ohne das Herz hätten wir das nicht erleben dürfen.“
Linktipps zum Thema Organspende
- Barmer-Themenspecial: www.barmer.de/organspende
- Den ersten Organspendeausweis als Sperrbildschirm fürs Handy hat der Verein „Junge Helden“ entwickelt: www.junge-helden.org
- Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA): www.organspende-info.de
- Deutsche Stiftung Organtransplantation: www.dso.de
- Kostenfreies Info-Telefon von BZgA und DSO unter 0800/90 40 400 (Mo-Fr von 9-18 Uhr) oder per E-Mail: infotelefon@organspende.de
- Bundesärztekammer: www.bundesaerztekammer.de
- Bundesverband der Organtransplantierten e.V.: www.bdo-ev.de
