Leben mit Brustkrebs: Das PRO B-Projekt

Frau Schmidt ist nicht zum ersten Mal hier. Sie kennt die Wege im Krankenhaus, weiß, an welchem Automaten der Kaffee am besten schmeckt und wo man Wechselgeld tauschen kann. Seit ihrem ersten Tastbefund vor einigen Jahren, ist sie hier immer wieder. Lieber wäre sie zuhause, verständlich.
 

Eine neue Studie macht das jetzt möglich: PRO B. Wer die Diagnose Brustkrebs bekommt, braucht vor allem eines: Klarheit. Der emotionale Umgang mit dieser Krankheit steht und fällt mit den zur Verfügung stehenden Informationen. Medizinische Einordnungen und Kontrolle geben Halt.
 

Für die Barmer, eine der führenden Krankenkassen im Vorantreiben patientenzentrierter und digitaler Innovation, steht deshalb im Vordergrund, Patientinnen und Patienten die bestmögliche Betreuung und Versorgung zur Verfügung zu stellen. Nicht nur analog, sondern auch digital.

Versorgungslotse Brustkrebs

Wir bieten unseren Versicherten im Rahmen des Angebots "Versorgungslotse Brustkrebs" eine Begleitung ab der Brustkrebsdiagnose, während der Chemo- oder Strahlentherapie bis hin zur Nachsorge an. 
Für weitere Informationen zu diesem individuellen Unterstützungsangebot für unsere Versicherten kontaktieren Sie uns bitte per E-Mail an Versorgungslotse@barmer.de
 

Wo setzt PRO B an, um Lebensqualität und Behandlungsverlauf zu verbessern?

Brustkrebs ist bei Frauen die weltweit häufigste Krebserkrankung. Obwohl zahlreiche moderne Behandlungskonzepte zur Verfügung stehen, entwickeln noch immer rund 30 Prozent der betroffenen Patientinnen Metastasen. Kommt es zur Metastasenbildung, gilt die Erkrankung als unheilbar. Bei Frau Schmidt ist das bedauerlicherweise der Fall. Es geht jetzt um die Kontrolle des Tumors unter Erhalt einer bestmöglichen Lebensqualität.
 

Die Behandlung von Brustkrebspatientinnen wird durch stetige wissenschaftliche Fortschritte immer individueller. Vor diesem Hintergrund stellt für Ärztinnen und Ärzte vor allem die Betreuung von Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs eine Herausforderung dar. Gemeinsam mit der Patientin treffen die Behandelnden Entscheidungen in diesem Zusammenhang immer unter Berücksichtigung der Krankengeschichte und insbesondere der aktuellen Beschwerden. Eine regelmäßige Befragung der betroffenen Patientinnen zu ihrem Gesundheitszustand, ihrer Lebensqualität und möglichen Symptomen ist bei der Wahl bzw. Anpassung der Therapie daher sehr hilfreich. Die Barmer unterstützt und begleitet hier neue digitale Wege mit dem Forschungsprojekt PRO B.

Die Diagnose Krebs ist ein einschneidendes Ereignis im Leben - sowohl für Betroffene als auch für ihre Angehörigen und Freunde. Die Behandlungen können enorm belastend sein und viele Nebenwirkungen haben. Und so ist die Angst vor Krebs für die meisten Menschen sehr groß. Zahlreiche Informationen und Ratgeberthemen zu Krebserkrankungen finden Sie in unserem Themen-Special Krebs.

Was ist PRO B?

Unter Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin wird eine neue Form der Versorgung für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs entwickelt und ihre Wirksamkeit in einer Studie überprüft. PRO B steht für „Patient-Reported Outcomes“ bei Brusterkrankungen. Patient-Reported Outcomes, kurz PRO, sind von Patientinnen und Patienten direkt, also ohne die sonst zwischengeschaltete Interpretation durch einen Arzt oder eine Ärztin, rückgemeldete gesundheitsbezogene Aspekte wie z. B. der Gesundheitszustand oder die Lebensqualität.
 

Die Mitteilung dieser Aspekte erfolgt über Fragebögen. Mit Hilfe einer App werden die teilnehmenden Patientinnen entweder wöchentlich oder dreimonatlich zu ihrem Befinden und ihrer Lebensqualität befragt. In der Gruppe der wöchentlich befragten Patientinnen wird bei Verschlechterung des durch die Befragung angezeigten Gesundheitszustandes ein Alarm im behandelnden Brustkrebszentrum ausgelöst. Dieses nimmt daraufhin Kontakt zur Patientin auf, um die Verschlechterung zu konkretisieren. PRO B gibt keine Vorgaben zu den eventuell einzuleitenden Maßnahmen. Hierüber entscheiden die Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit der Patientin selbst.

In der Gruppe der dreimonatlich befragten Patientinnen wird kein Alarm ausgelöst. Für diese Patientinnen wird zum Abschluss der Studie ein Bericht über die Befragungen verfasst, der als Gesprächsgrundlage mit den Behandelnden dienen kann. Die Patientinnen profitieren von der engmaschigen Kontrolle und können so ihre Lebensqualität steigern. Studien mit Patientinnen und Patienten, die eine metastasierte Krebserkrankung haben, konnten zeigen, dass eine intensive Betreuung durch regelmäßige Befragungen zu einer Verringerung von Krankenhaus- und Notaufnahmeaufenthalten führen kann.

Wie funktioniert die App?

Eine einfache Handhabung und intuitive Menüführung standen bei der Entwicklung an erster Stelle. PRO B besteht aus zwei Komponenten: Einer App für die teilnehmenden Patientinnen und einem webbasierten Portal für die Studienzentren. Es unterstützt die Behandelnden und die Patientinnen bei den komplexen Therapieverläufen. Die App, die Patientinnen bei Teilnahmebeginn registrierungs- und kostenfrei auf ihrem Smartphone installieren können, ermöglicht einen engmaschigen Informationsaustausch mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Dabei ergänzen zur Ansicht aufbereitete Patient-Reported Outcomes sowie deren zeitliche Verläufe vorhandene klinische Daten, um den Gesundheitsverlauf bei den Patientinnen besser einschätzen zu können.

Wer konnte Teilnehmerin werden?

Die Studie läuft gegenwärtig, die Rekrutierungsphase ist jedoch abgeschossen und es können keine neuen Teilnehmerinnen aufgenommen werden. 
Zu Studienteilnehmerinnen konnten Patientinnen mit folgenden Merkmalen werden: 

• mit metastasiertem Brustkrebs
• die in einem an der Studie teilnehmenden Brustkrebszentrum behandelt wurden
• die einwilligungsfähig waren
• die ihr 18. Lebensjahr vollendet hatten
• die eine medikamentöse Behandlung aufgrund des metastasierten Mammakarzinoms erhielten
• die eine Lebenserwartung bei Studieneinschluss von mehr als drei Monaten hatten
• die als ECOG 0 bis 2 eingestuft wurden
• die bereit waren, an einer wöchentlichen, online-basierten Befragung zur Lebensqualität mitzumachen
• und die Zugang zum Internet (Smartphone, Tablet) hatten.

Patientinnen, die keine aktive Tumortherapie erhielten (Comfort Care) oder nicht alle der oben genannten Einschlusskriterien erfüllten, konnten nicht an der Studie teilnehmen. Die App wurde nach Bestätigung der Teilnahme am Forschungsprojekt bereitgestellt.

Wie wird die Zukunft lebenswerter?

Die Barmer ist immer auf der Suche nach neuen und besseren Lösungen für Patientinnen und Patienten. Nicht umsonst ist sie eine der führenden Krankenkassen im Vorantreiben von patientenzentrierten Innovationsprojekten in Service, Prävention, Diagnostik und Behandlung. Das Forschungsprojekt PRO B steht in besonderer Weise für die digital-ethischen Werte der Barmer. Denn jeder Einzelfall verdient es, als solcher behandelt zu werden.
 

Und um das besser tun zu können, um bessere Diagnosen zu erstellen und Empfehlungen zu geben, setzt die Barmer auch auf die neuen Möglichkeiten durch die Digitalisierung. Digital mündige Patienten und Patientinnen und Versicherte sind dabei ein zentrales Ziel. Sie sollen informierte Entscheidungen treffen können, ob und welchen Weg sie in die digitale Welt nehmen möchten. Um zum Beispiel auch von beschleunigten, ressourcensparenden Antragsprozessen zu profitieren. Schließlich soll das Geld der Beitragszahlenden nicht in die Verwaltung fließen, sondern der gesundheitlichen Versorgung zugutekommen.

Diese Faktoren und viele weitere sind auch bei PRO B gegeben. Für Frau Schmidt bedeutet das eine konkrete Unterstützung für ihre gesundheitliche Zukunft. Das Forschungsprojekt ermöglicht ihr eine engmaschige Betreuung und eine Steigerung der Lebensqualität trotz der schweren Krankheit. Eine Verbesserung, von der nicht nur sie selbst profitiert, sondern auch viele weitere Patientinnen und Patienten nach ihr.

Das PRO B-Netzwerk
PRO B ist auf Initiative der Charité – Universitätsmedizin in Zusammenarbeit mit führenden Partnerinnen und Partnern aus der Krebsforschung entstanden.

Die Barmer ist als Krankenkasse beteiligt, gemeinsam mit der BKK VBU und der DAK.  

Charité
PRO B Studienzentrale
Klinik für Gynäkologie mit Brustzentrum Charité – Universitätsmedizin Berlin
D – 10117 Berlin
E-Mail: pro-b-projekt@charite.de
Tel.: +49 (0)30 450 564255
Fax: +49 (0)30 450 7564255

OnkoZert
OnkoZert ist ein unabhängiges Institut, das im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft das Zertifizierungssystem zur Überprüfung von Organkrebszentren und onkologischen Zentren gemäß den fachlichen Anforderungen betreut. Ebenfalls entwickelt und betreibt OnkoZert verschiedene IT-Lösungen und Internet-Plattformen. So ermöglicht z. B. die OncoBox eine Betrachtung von vergleichbaren onkologischen Daten. Durch die verifizierte Anbindung der OncoBox an über 30 unterschiedliche Tumordokumentationssysteme werden in den Zertifizierungssystemen der Brust-, Darm- und Prostatakrebszentren die Einzelfalldaten von über 200.000 Krebspatientinnen und -patienten in einer einheitlichen Datenbankstruktur abgebildet. 

DKG Krebsgesellschaft
Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) ist die größte wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft im deutschsprachigen Raum. In der DKG vertreten sind über 8.000 Einzelmitglieder in 25 Arbeitsgemeinschaften, die sich mit der Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen befassen; dazu kommen 16 Landeskrebsgesellschaften und verschiedene Fördermitglieder. Die DKG engagiert sich für eine Krebsversorgung auf Basis von evidenzbasierter Medizin, Interdisziplinarität sowie konsequenten Qualitätsstandards und ist Mitinitiatorin des Nationalen Krebsplans. Die DKG beteiligt sich an der Dissemination der Ergebnisse und unterstützt das Projekt unter anderem bei der Rekrutierung der Studienzentren.