Palliativpflege für Kinder

Was ist das Ziel der Palliativpflege für Kinder?

Wird eine lebensbegrenzende Krankheit festgestellt, müssen die Behandlung und Versorgung gut überlegt werden. Soll alles getan werden, um das Leben des Kindes zu verlängern, oder geht es vielleicht für das Kind darum, die kurze Lebenszeit mit größtmöglichem Wohlgefühl zu erleben?

Das eine schließt das andere nicht aus, die Familien sind damit aber auch immer wieder gefordert, abzuwägen und ihr Kind – und auch sich selbst – gut zu beobachten. Nur so können sie herausfinden, was die nächsten Schritte sein können. 

Das ist eine Aufgabe, die kaum für eine Familie alleine zu bewältigen ist. Und genau in diesen Situationen dem Kind, den Eltern, der ganzen Familie in ihrer Lebenswelt beizustehen, ist das Ziel der Pädiatrischen Palliativ- und Hospizversorgung.

Wenn von Pädiatrie, Kinderheilkunde oder Kinder- und Jugendmedizin gesprochen wird, umfasst das bei der Versorgung junge Menschen in ganz unterschiedlichen Altersstufen: Frühgeborene, Neugeborene, Säuglinge, Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, manchmal sogar Erwachsene. Kinder stehen am Anfang des Lebens, sie sind in Entwicklung und im Werden in Richtung Zukunft orientiert. 

Doch auch bei jungen Menschen treten Erkrankungen auf, meistens heilbare und typische Kinderkrankheiten, aber auch chronische und manchmal lebensbegrenzende Erkrankungen. Mit einer solchen Diagnose steht für die Familien erst mal das Leben still, und unausweichlich rückt das mögliche Sterben des Kindes nah an die Familien heran.

Wie viele Kinder und Jugendliche sind in Deutschland angewiesen auf Palliativpflege?

In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Von ihnen sterben jedes Jahr zwischen 1.500 und 3.000 pädiatrische Palliativpatientinnen und -patienten. Etwa 550 davon sind an Krebs erkrankt, die meisten Kinder aber an neurologischen Erkrankungen oder an Folgeerkrankungen, die durch eine extrem frühe Geburt entstanden sind.

Etwa zwei Drittel dieser Kinder sterben innerhalb ihres ersten Lebensjahres. Auf einer Intensivstation kann die Betreuung wenige Stunden, Tage oder Wochen betragen. Manchmal kann die Heimkehr ins eigene Zuhause erfolgen, und nicht selten werden die Familien über Jahre, manchmal sogar Jahrzehnte begleitet. 

Dafür stehen den Familien mittlerweile unterschiedliche und sich ergänzende Hilfen zur Verfügung, vorwiegend zur Unterstützung zu Hause. Es stehen aber auch stationäre Einrichtungen zur Verfügung (s. Tabelle).

Pädiatrische Palliativ- und Hospizversorgung in Deutschland

Die palliative allgemeine Grundversorgung erfolgt durch den Kinder- und Jugendarzt oder die Kinder- und Jugendärztin sowie die ambulanten (Kinder-)Krankenpflegedienste. Psychosoziale und alltägliche Unterstützung finden die Familien vor allem durch ambulante Kinderhospizdienste, aber auch bei Aufenthalten in stationären Kinder- und Jugendhospizen. 

In Krisensituationen oder bei Fortschreiten der Erkrankung sowie am Lebensende kann die Grundversorgung ergänzt werden durch das Angebot einer multiprofessionellen spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sowie durch Kinderpalliativstationen und Kinderhospize. Im Folgenden werden die ergänzenden Unterstützungsangebote der Pädiatrischen Palliativ- und Hospizversorgung im Überblick vorgestellt.

Welche ambulanten Einrichtungen der Palliativpflege gibt es?

Sozialpädiatrisches Zentrum

Ende der 1960er-Jahre wurde das erste Sozialpädiatrische Zentrum in München gegründet. Ziel war vor allem die medizinische und psychologische Unterstützung von Familien mit Kindern mit Behinderung. Heutzutage stehen diese Zentren für alle chronisch schwer kranken Kinder und ihre Familien offen. Dies gilt auch für Kinder mit lebensbegrenzenden Erkrankungen.

Bunter Kreis: Anfang der 1990er-Jahre hat sich in der Kinderklinik in Augsburg eine Initiative gegründet, um Frühgeborene und ihre Familien vom Krankenhaus nach Hause zu begleiten. Heute gibt es in ganz Deutschland etwa 80 solcher Nachsorgeeinrichtungen. 

Sie unterstützen inzwischen auch andere Kinder z. B. mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung und ihre Familien im Übergang nach Hause und sie helfen beim Aufbau eines Betreuungsnetzwerks, damit die Familien vor Ort die notwendigen Hilfen erhalten, um ihren Alltag zu bewältigen.

Brückenteam

Die sogenannten Brückenteams bieten einen pädiatrisch-palliativmedizinischen Konsiliardienst im Krankenhaus an und helfen umfassend beim Übergang von der stationären in die häusliche Versorgung. 

Ursprünglich waren diese Teams für Kinder mit Krebserkrankungen entstanden. In der ambulanten Betreuung stellen sie eine 24-Stunden-Rufbereitschaft bei speziellen Fragestellungen zur Verfügung und sie stehen den betroffenen Familien, dem Kinderarzt und den Kinderkrankenpflegediensten als Ansprechpartner zur Seite.

SAPV: Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist seit 2007 im SGB V, § 37b fest verankert, gerade auch für Kinder. Die pädiatrischen SAPV-Teams bieten Beratung und Koordination für die Familien, den behandelnden Kinderarzt und für den Kinderkrankenpflege- und Kinderhospizdienst an. 

In Deutschland stehen mittlerweile fast flächendeckend pädiatrische SAPV-Teams zur Verfügung, sodass es nur noch selten notwendig ist, dass lebensbegrenzend erkrankte Kinder und Jugendliche durch Erwachsenen-SAPV-Teams zu Hause versorgt werden.

Ambulanter Kinderhospizdienst

Die ersten ambulanten Kinderhospizdienste gab es 1999 in Berlin und Kirchheim/Teck mit dem Ziel einer ganzheitlichen Betreuung der erkrankten Kinder und der Entlastung ihrer Familie zu Hause. Ihre Aufgabe liegt auch in der Vernetzung der betroffenen Eltern. Sie halten zudem ein Weiterbildungsangebot in Form von Seminaren zur Trauerarbeit, insbesondere auch für gesunde Geschwister und Großeltern, vor. Bis auf eine hauptamtliche Koordinatorin arbeiten alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter ehrenamtlich.

Welche Stationäre Hilfen für die Palliativpflege von Kindern gibt es?

Kurzzeitwohnheime: Ähnlich wie eine Kurzzeitpflege für erwachsene Pflegebedürftige bieten Kurzzeitwohnheime den erkrankten Kindern ein vorübergehendes „Zuhause“ in einer familiären und anregenden Umgebung. 

Eltern bekommen damit die Möglichkeit einer eigenen Auszeit von der täglichen Pflege ihres lebensbegrenzend erkrankten und/oder schwer mehrfach behinderten Kindes. Immer wieder nutzen Familien diese Zeit auch für einen speziell auf die gesunden Geschwisterkinder ausgerichteten Familienurlaub.

Wohn- und Rehabilitationseinrichtungen

Vor allem für Kinder, die aufgrund ihrer Erkrankung bzw. Behinderung ständig auf technische Hilfsmittel wie etwa ein Beatmungsgerät oder Infusionen angewiesen sind, braucht es eine besondere Expertise für die Versorgung. Die Pflege dieser Kinder ist oft sehr aufwendig, und nicht immer können die Eltern dies zu Hause bewerkstelligen.

 Die Wohnheime bieten ein Zuhause sowohl vorübergehend auf Zeit, aber auch als eine dauerhafte Wohn- und Lebensform. Für Jugendliche und junge Erwachsene bedeutet ein Auszug aus dem Elternhaus auch Autonomie und Lösung vom Elternhaus, was ihnen trotz Behinderung oder Erkrankung durch diese Einrichtungen ermöglicht werden kann.

Stationäre Kinderpalliativversorgung

In einzelnen Kliniken gibt es bereits extra ausgewiesene Kinderpalliativbetten. Darüber hinaus existieren in Deutschland zwei Kinderpalliativzentren. Das erste wurde in 2010 in Datteln gegründet und im Juni 2016 wurde ein zweites in München eröffnet. 

Die Kinderpalliativzentren bieten nicht nur eine medizinisch-pflegerische und psychosoziale Versorgung auf höchstem Niveau, sondern stehen auch für Weiterbildung und Forschung. Ein Hauptziel ist die Linderung leidvoller Symptome wie Schmerz, Unruhe oder Atemprobleme beim Kind sowie die Stärkung der Familie. Mit der Stabilisierung des Familiensystems soll das Leben zu Hause so gut wie möglich unterstützt werden. 

Die Palliativstationen sind Anlaufstellen in akuten Krisen, aber auch zur vorausschauenden speziellen Versorgung im Hinblick auf die individuellen Belange aufgrund der zugrunde liegenden Erkrankung. Eltern und auch Geschwister können und sollen mit aufgenommen werden.

Kinderhospiz

Das erste stationäre Kinderhospiz in Deutschland, das Kinderhospiz Balthasar, wurde in Olpe 1998 eröffnet. Kinderhospize geben den Familien einen gemeinsamen Ort zur Entlastung und Unterstützung. Wie in einem Kurzzeitwohnheim können die Kinder vorübergehend versorgt werden, zusätzlich können die Familien mit vor Ort sein.

Seit 2009 gibt es in Olpe einen eigenen Bereich für Jugendliche und junge Erwachsene. Stationäre Kinderhospize bieten neben der Sterbe- und Trauerbegleitung vor allem eine lebendige Lebensgestaltung an. Im Gegensatz dazu verstehen sich Erwachsenenhospize hauptsächlich als Einrichtungen in der Sterbebegleitung. 

Kinderhospize haben meistens keinen eigenen hausinternen ärztlichen Dienst, sondern regeln die medizinische Versorgung über niedergelassene Kinder- und Jugendärzte sowie dafür zugelassene Krankenhausärzte. Bundesweit gibt es über 15 Einrichtungen dieser Art.

Für Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen wurde also in den vergangenen Jahren die ambulante und stationäre palliative und hospizliche Versorgung deutlich ausgeweitet und stärker spezialisiert. Beide Versorgungskonzepte greifen ineinander und ermöglichen immer häufiger eine tragfähige Unterstützung der Familien.

Die Familien können voraussetzen, dass die Versorgung in Abstimmung mit ihnen und unter flexibler Berücksichtigung ihrer besonderen Gesamtsituation erfolgt. Die Qualifizierung aller Mitarbeiter sowie ehrenamtlichen Personen speziell für den pädiatrischen Bereich hat deutlich zugenommen. Forschungsergebnisse fließen dabei genauso selbstverständlich in die Versorgung ein wie das Erfahrungswissen der zahlreichen helfenden Personen.

Welche Entwicklungen gibt es bei der Palliativpflege von Kindern?

Die Palliativversorgung hat sich als multiprofessioneller medizinisch geprägter Fachbereich entwickelt und schließt Palliativmedizin, Palliativpflege, psychosoziale Begleitung sowie spirituelle Angebote ein. Im Englischen wird von Palliative Care gesprochen und diese Bezeichnung wird auch in Deutschland zunehmend gerne verwendet. Palliative Care wird landläufig oft verstanden als Sterbe- und Trauerbegleitung, sie umfasst jedoch vor allem auch die Lebensgestaltung mit dem Ziel, dass das Leben trotz der unheilbaren Krankheit lebenswert bleibt.

Die Hospizversorgung sieht ihre Aufgabe vor allem in der alltäglichen und psychosozialen Begleitung der Familie und des Kindes. Das Dasein und Mitsein bei und in den Familien entspringt der emanzipatorischen Frauenbewegung. Hauptanliegen ist der Beistand für ein Leben im eigenen Zuhause bzw. an dem Ort, an dem sich die Familien geborgen fühlen können, um so zu einem Leben und Sterben in Würde beizutragen.