Düsseldorf, 19. Juni 2024 – Bis 2017 war alles in Ordnung. Als alleinerziehende Mutter von drei Kindern, Geschäftsführerin eines IT-Unternehmens mit mehr als 200 Mitarbeitenden und leidenschaftliche Seglerin stand Lieselotte Klotz mitten im Leben. Doch dann stellte eine Diagnose das Leben der damals 57-Jährigen auf den Kopf: Demenz. „Das war ein Absturz ohne Fallschirm und Vorbereitung“, bringt es Klotz etwa sieben Jahre später auf den Punkt. Während deutschlandweit insgesamt rund 1,8 Millionen Menschen von Demenz betroffen sind, zählt die Gruppe der jung an Demenz Erkrankten unter 65 Jahren nach Angaben der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft rund 100.000 Betroffene. Lieselotte Klotz ist eine davon und weiß nur zu gut, worin die besonderen Herausforderungen bestehen. „Unsere Gesellschaft ist wenig auf die Lebenssituationen und die damit verbundenen Bedürfnisse von Menschen mit einer dementiellen Erkrankung und deren Angehörigen eingestellt. Und schon gar nicht auf die Menschen, bei denen die Krankheit in relativ jungem Alter auftritt“, sagt die Henneferin. Unterstützungsangebote für diese Betroffenen sind rar – deshalb haben sich der Landesverband Alzheimer NRW und die Barmer zu einem neuen Selbsthilfeprojekt entschlossen: „JaDe“ geht auf die Bedürfnisse von jung an Demenz erkrankten Menschen und die Anforderungen ihrer Angehörigen ein.
Erkrankte und Angehörige werden von Zukunftsängsten erdrückt
„Im Bereich der Selbsthilfe gibt es hier eine Versorgungslücke. Bestehende Angebote richten sich vorwiegend an ältere Betroffene und ihre Angehörigen“, beschreibt Nancy Kolling, Projektleiterin beim Landesverband Alzheimer NRW, die Situation. Mit „JaDe“ soll diese Lücke in Nordrhein-Westfalen nun kleiner werden. „Die Betroffenen haben eine völlig andere Bedarfslage als hochbetagte Erkrankte. Sie sind häufig mitten im Arbeitsleben, haben eine Familie mit Kindern und womöglich noch Eltern, die gepflegt werden müssen“, so Kolling. Kann ich weiterhin arbeiten? Wenn ja, in welchem Umfang? Wer kümmert sich nun um die Kinder? Was ist mit meinen pflegebedürftigen Eltern? Und wer soll das alles bloß bezahlen? Diese Fragen erdrückten die Betroffenen – diese Fragen stünden beim zunächst auf zwei Jahre angelegten Selbsthilfeprojekt im Fokus. „Unser Ziel ist eine landesweite Vernetzung der Betroffenen. Dies geschieht unter anderem durch Selbsthilfegruppen für Erkrankte, aber auch für Angehörige“, erklärt die Projektleiterin. Es gehe zudem darum, für die betroffenen Paare oder Familien, gemeinsame Aktionen zu schaffen. So gab es zum Beispiel schon den ersten Workshop für Familien auf einem Reiterhof in Velbert. „So ein Ereignis ist ein unglaublich positives Erlebnis für alle Beteiligten. Bei JaDe geht es auch darum, das Selbstwertgefühl zu stärken, um mit der Krankheit umgehen zu können.“ Letztlich sollten die Beteiligten gestärkt aus dem Projekt hervorgehen. Kolling: „Weniger Zukunftsängste führen sowohl für die Erkrankten als auch für die Angehörigen zu einer verbesserten Lebensqualität.“
Betroffene wie Lieselotte Klotz in den Fokus rücken
„Mit dem Projekt reagieren wir auf die steigende Nachfrage hilfesuchender Familien jung erkrankter Menschen mit einem auf sie zugeschnittenen Angebot“, sagt Dr. Peter Pick, Vorstandsvorsitzender des Landesverbands Alzheimer NRW. Um derartige Hilfen und Angebote installieren zu können, bedürfe es der Unterstützung durch einen Fördergeber, der sich im Gesundheits- und Versicherungssystem auskennt und der bereit ist, neue Wege zu gehen. „Mit der Barmer haben wir einen verlässlichen Partner gefunden, mit dem wir bereits seit vielen Jahren erfolgreich zusammenarbeiten“, so Pick. Für die Barmer als eine der größten Krankenkassen Deutschlands gehört die Selbsthilfe zum Kern des Gesundheitswesens. „Bei Selbsthilfeprojekten wie JaDe geht es darum, die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern“, sagt João Rodrigues, Landesgeschäftsführer der Barmer in Nordrhein-Westfalen. Mit Blick auf die Diagnosestellung Demenz bestehe ein immenser Bedarf an Unterstützung. „Dies ist insbesondere so, weil noch keine krankheitsbekämpfende Therapie verfügbar ist. Deshalb sind wir hier als BARMER besonders gefordert und arbeiten schon seit Jahren gut mit dem Landesverband Alzheimer NRW zusammen.“ Im Rahmen von „JaDe“ gehe es neben der konkreten Unterstützung der Betroffenen auch darum, Öffentlichkeit zu schaffen. „Ich hoffe, dass es uns gelingt, das Schicksal von jung an Demenz erkrankten Menschen wie Lieselotte Klotz mehr in den Fokus zu rücken“, so Rodrigues. „Sie gehören in die Mitte der Gesellschaft, um ihre Herausforderungen mit Lebensmut meistern zu können.“