Für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen treten so genannte Patientenvertreter ein. Sie arbeiten ehrenamtlich und besitzen ein Mitberatungsrecht in den Gremien und Landesausschüssen der Gemeinsamen Selbstverwaltung (Krankenkassen, Kassen(zahn)ärztlichen Vereinigungen, andere Einrichtungen des Gesundheitswesens). Dieses Recht umfasst ein Mitsprache- und Antragsrecht, jedoch kein Stimmrecht.
In Hamburg existieren in über 30 Gremien mehr als 120 Sitze für Patientenvertreter. In den letzten 13 Jahren seit der Einführung dieser Interessenvertreter sind neben dem Sozialgesetzbuch weitere Rechtsgrundlagen für die Beteiligung hinzugekommen, beispielsweise Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (z. B. für Qualitätssicherung); Landesgesetze (z. B. das Hamburgische Gesetz über die Bildung einer Landeskonferenz Versorgung) und internationale Normen (z. B. ISO 13485 zur Zertifizierung von Medizinprodukten).
Jetzt fordern die Patientenvertreter, vertreten von Christoph Kranich, dem Abteilungsleiter Gesundheit und Patientenschutz bei der Verbraucherzentrale Hamburg, dafür Unterstützung. Denn für immer mehr Gremien wird Patientenbeteiligung eingeführt. Dies erfordere immer mehr Aufwand für Organisation und Koordination. Ohne eine Infrastruktur, die die ehrenamtlich tätigen Patientenvertreter koordiniert und betreut, sei die Arbeit nicht mehr zu bewältigen.
Gefordert wird eine hauptamtliche Geschäftsstelle, die beispielsweise Treffen vorbereitet, das aufwändige Benennungsverfahren der Patientenvertreter managt, Schulungen organisiert, durchführt und abrechnet, Werbemaßnahmen für weitere Patientenvertreter konzipiert und organisiert, die Patientenvertreter unterstützt und motiviert, damit sie nicht die Lust verlieren, die Homepage pflegt und Anfragen beantwortet.
Zur Einrichtung einer hauptamtlich besetzten Geschäftsstelle werden jährliche Mittel in einer Größenordnung von 85.000 bis 100.000 Euro gebraucht. Für diese Investition gibt es zurzeit keine eindeutige Rechtsgrundlage. Lediglich die Vergütung der Patientenvertreter ist geregelt: sie haben Anspruch auf Erstattung von Reisekosten und ihrem Verdienstausfall sowie auf einen Pauschbetrag für ihren Zeitaufwand.