Die Barmer hat ihre Unterstützung für die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bekräftigt. „Wir freuen uns, mit der finanziellen Förderung der telefonischen Betroffenen- und Angehörigenberatung der ACHSE, einen Beitrag zur Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu leisten“, sagte Gabriela Leyh, Landesgeschäftsführerin der Barmer Berlin/Brandenburg.
Langer Weg zu Diagnose und Therapie
In Deutschland leiden rund vier Millionen Kinder und Erwachsene an einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. „Mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, heißt, ständig zu suchen, zuerst nach der Diagnose, dann nach Spezialisten, Behandlung und anderen Betroffenen“, sagt Leyh.
Betroffene haben viele Fragen
Etwa 25 Prozent der Anfragen kommen nach Angaben von ACHSE e. V. von Menschen, die noch keine Diagnose haben. Deren Verzweiflung und Unterstützungsbedarf sei besonders groß, da sie ohne Diagnose nicht die Möglichkeit hätten, zum Beispiel im Internet nach ihrer Erkrankung zu recherchieren oder Selbsthilfegruppen zu kontaktieren. Die von der Barmer in Höhe von 195.000 Euro mitfinanzierte telefonische Beratung der ACHSE hilft unter anderem bei der Vorbereitung von Arztgesprächen, informiert über Patientenrechte, leistet psychosoziale Unterstützung oder vermittelt zu Organisationen, die Einzelfallhilfe geben.
Sie ist unter 030/3300708-22 erreichbar, montags und mittwochs von 9 bis 13 Uhr, dienstags von 11 bis 15 Uhr sowie donnerstags von 9 bis 11Uhr und 14 bis 16 Uhr oder nach Vereinbarung unter beratung@achse-online.de. Die Förderung der Barmer ist auf mehrere Jahre angelegt.
Über 385.000 Euro Selbsthilfeförderung in Berlin und Brandenburg
Insgesamt unterstützt die Barmer im Rahmen der Selbsthilfeförderung 122 Organisationen in Berlin und Brandenburg mit einem Gesamtvolumen von über 385.000 Euro. Darunter sind bundesweite Dachorganisationen, Landesverbände aber auch Regionalgruppen. Förderschwerpunkte sind Suchterkrankungen und psychische Erkrankungen aber auch Projekte zu den Themen Selbstmanagement, Selbstbestimmung und Patientensouveränität. In der Selbsthilfeförderung gilt, dass ein Projekt in der Regel nur von einer Krankenkasse gefördert werden kann. Die Barmer empfiehlt allen Landesverbänden und Selbsthilfegruppen deshalb, nur einen Antrag bei einer Krankenkasse oder einem Krankenkassenverband zu stellen.