Das nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) wird mit 13,4 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds gefördert. Die Barmer und neun Universitätskliniken, darunter das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München, sind Konsortialpartner des Projektes, das unter Federführung der Charité in Berlin durchgeführt wird. Ziel von Translate NAMSE ist es, Menschen mit unklaren Diagnosen und exemplarisch ausgewählten seltenen Erkrankungen schneller und besser sektorenübergreifend zu betreuen. Jetzt ist Translate NAMSE in Bayern gestartet.
Schnelle Diagnose und interdisziplinäre Kommunikation
Translate NAMSE ist eines von 13 durch den Innovationsfonds geförderten Projekten, an denen die Barmer beteiligt ist. Durch standardisierte Prozesse in den beteiligten Universitätskliniken soll die Diagnostik deutlich beschleunigt und bundesweit eine kontinuierliche wohnortnahe Versorgung bis in das Erwachsenenalter sichergestellt werden. Fallkonferenzen, in denen unklare Fälle und Verläufe künftig mit allen Experten in den Kliniken diskutiert werden sollen ebenso dazu beitragen, wie die intensive, IT-gestützte Kommunikation mit den niedergelassenen Haus- und Fachärzten.
Bessere Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Rund vier bis fünf Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der über 8000 bekannten seltenen Erkrankungen. Oft ist nur einer von mehreren Hunderttausend Menschen von der Krankheit betroffen. Viele Betroffene versterben auch heute noch in den ersten Lebensjahren, da eine wohnortnahe, vernetzte und qualitätsgesicherte Versorgung nicht besteht. "Patienten mit den Symptomen einer seltenen Erkrankung gelangen oftmals erst nach einem langen Weg zur richtigen Diagnose“, erläutert Wöhler. Das belastet Betroffene und ihre Familien gleichermaßen. Außerdem geht wertvolle Zeit für die Therapie verloren. "Das wollen wir mit Translate NAMSE ändern", so Wöhler.
Regionale Vernetzung
Dazu werden sich im Rahmen des Projektes etablierte Zentren für seltene Erkrankungen an neun Standorten der Universitätsmedizin (Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München, Tübingen) zunächst regional so miteinander vernetzen, dass sie sich in ihrer Expertise ergänzen. Die regionalen Netzwerke werden sich dann wiederum auch länderübergreifend austauschen.