München, 24. Januar 2017 – Das Kompetenznetzwerk Translate NAMSE für Menschen mit seltenen Erkrankungen wird mit 13,4 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds gefördert. Ziel von Translate NAMSE ist es, Menschen mit unklaren Diagnosen und exemplarisch ausgewählten seltenen Erkrankungen schneller und besser sektorenübergreifend zu betreuen. Partner des Projektes sind neben der Barmer neun Universitätskliniken, darunter das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Federführend wird es von der Charité in Berlin durchgeführt.
Schnelle Diagnose und IT-gestützte interdisziplinäre Kommunikation
„Translate NAMSE ist eines von 13 durch den Innovationsfonds geförderten Projekten, an denen die Barmer beteiligt ist“, erläutert Dr. Claudia Wöhler, Landesgeschäftsführerin der Barmer in Bayern. „Die Förderung des Projektes Translate NAMSE durch den Innovationsfonds bestärkt uns in unserem Anliegen mit innovativen und vernetzten Projekten die Versorgungsqualität für die Patientinnen und Patienten zu verbessern.“ Durch standardisierte Prozesse in den beteiligten Universitätskliniken soll die Diagnostik deutlich beschleunigt und bundesweit eine kontinuierliche wohnortnahe Versorgung bis in das Erwachsenenalter sichergestellt werden. Fallkonferenzen, in denen unklare Fälle und Verläufe künftig mit allen Experten in den Kliniken diskutiert werden, sollen ebenso dazu beitragen, wie die intensive, IT-gestützte Kommunikation mit den niedergelassenen Haus- und Fachärzten.
Bessere Versorgung für Patienten mit einer seltenen Erkrankung
Zirka vier bis fünf Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der über 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Oft ist nur einer von mehreren Hunderttausend Menschen von der Krankheit betroffen. Viele Betroffene versterben auch heute noch in den ersten Lebensjahren, da es keine wohnortnahe, vernetzte und qualitätsgesicherte Versorgung gibt. „Patienten mit den Symptomen einer seltenen Erkrankung kommen oftmals erst nach einem langen Weg zur richtigen Diagnose“, erläutert Wöhler. Das belaste Betroffene und ihre Familien gleichermaßen. Außerdem geht wertvolle Zeit für die Therapie verloren.
Hintergrundinformationen
- Der Innovationsfonds wurde 2015 von der Bundesregierung mit dem GKV-Versorgungsstärkungsgesetz eingeführt.
- Er ist ein gesundheitspolitisches Instrument zur Förderung von Versorgungsinnovationen und Versorgungsforschung.
- Die zur Verfügung stehende Fördersumme beträgt in den Jahren 2016 bis 2019 jeweils 300 Millionen Euro jährlich. Hierbei sind 225 Millionen Euro für die Förderung neuer Versorgungsformen und 75 Millionen Euro für die Versorgungsforschung vorgesehen.
- Die Mittel für den Fonds werden von den gesetzlichen Krankenkassen und aus dem Gesundheitsfonds getragen. Das Bundesversicherungsamt hat die Aufgabe, die Finanzmittel des Innovationsfonds zu verwalten.
- Es werden deutschlandweit Projekte gefördert, die die sektorale Aufteilung des Gesundheitswesens überwinden und über die bisherige Regelversorgung hinausgehen sollen.
- Der Innovationsfonds wird über den Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) verwaltet.
- Die Partner von Innovationsprojekten stellen ihre Förderanträge beim Innovationsausschuss des G-BA in der Regel als Konsortien. Ein Konsortium besteht aus einem Konsortialführer sowie einem oder mehreren Konsortialpartnern. Jeder Konsortialpartner führt dabei seinen Teil des Projektes als abgegrenztes Arbeitspaket verantwortlich durch.
- Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde 2009 unter Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) gegründet um einen Aktionsplan für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu etablieren. Mehr Infos unter www.namse.de.
Konsortialpartner des Projektes NAMSE sind:
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- AOK Nordost
- Barmer
- Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Universitätsklinikum Bonn
- Universität Dresden
- Universitätsklinikum Essen
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
- Universitätsklinikum Heidelberg
- Universitätsklinikum Lübeck
- Universitätsklinikum München (LMU)
- Universitätsklinikum Tübingen
- Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung